Estamos no período de recesso escolar. E alguns pais que conseguem tirar férias do trabalho, aproveitam para viajar com a família, sair um pouco da rotina e descansar.
Mas o que será que acontece nessa época com as famílias atípicas – que têm filhos com deficiência?
Para crianças com autismo, a rotina é fundamental! Estar em outros ambientes e fazer coisas diferentes, costuma trazer um desconforto muito grande para pessoas que estão dentro do espectro. A rotina as norteia e evita que se sintam inseguras, confusas e tenham comportamentos indesejados.
Para estas famílias atípicas, eu oriento que antes de sair de férias:
- Façam uma reunião de família e elaborem juntos um novo quadro de rotinas para esse período. A previsibilidade é importante para preparar o autista para viver coisas novas.
- Construam a história social com a sequência objetiva do que vai acontecer. Use imagens reais de carro, de avião, do check-in e das situações que vão passar. Crianças com autismo são extremamente visuais, e fazer com que eles vejam um “filme” antes, facilitará o entendimento e evitará que fiquem inseguros e agitados.
- Usem o cordão de girassol, uma camisa com o símbolo do autismo ou mensagem para que as pessoas entendam caso a criança se desregule, tenham algum comportamento que não é aceito socialmente ou precisem usar a fila preferencial.
Para os pais que têm crianças com deficiência física, as questões são outras. Torna-se necessário escolher locais que tenham acessibilidade arquitetônica e tomar providências como:
- Informar a companhia aérea na hora de comprar as passagens quais são as necessidades da criança – se precisa de um assento especial, se tem restrição alimentar, se utiliza algum aparelho para respirar ou cadeira de rodas.
- Verificar se o ônibus, hotel e passeios estão preparados para recebê-la e de fato são acessíveis (eu já comprei passagem de ônibus, que tinha o adesivo da acessibilidade, mas não possuía elevador e sim, uns degraus super altos que eu tive que subir com minha filha de 18 anos no colo).
- Ainda sobre os meios de transporte, se optar pelo aluguel, terá que ser um carro maior para caber as malas e a cadeira de rodas. Uber e táxis não costumam aceitar a corrida quando informamos que se trata de uma pessoa com deficiência. Muitos cancelam ou passam direto.
- Ver se a cidade tem estrutura de hospital com pronto atendimento, caso aconteça alguma intercorrência.
São muitos os detalhes que essas famílias têm que se preocupar. Mas minha sugestão é que não esperem um turismo adaptado para sair com os filhos. O Brasil ainda está engatinhando nesse quesito e a vida passa rápido!
Para amenizar as dificuldades, sugiro que os pais se informem sobre os direitos das pessoas com deficiência e os utilizem a seu favor. PCDs podem usar vaga e fila preferencial sem ter que pagar nada a mais por isso. Elas têm o direito de viajar com um acompanhante (que tem um desconto de 80% na passagem aérea), e também pagam meia entrada nos passeios, cinemas e casas de shows.
Uma outra questão que acho importante trazer aqui é a dificuldade que alguns pais apresentam de permitir que seus filhos tirem férias das terapias. Em alguns casos, é o profissional que faz pressão para a criança não parar e em outros, é a mãe que se sente culpada, tem medo que o filho piore e se vê na obrigação de ter que dar continuidade, estimular o tempo todo e virar uma “mãe terapeuta” nas férias.
Recentemente, eu atendi uma família que a mãe entrou num estado de burnout parental porque desde o nascimento da filha com autismo – há 10 anos – ela não conseguia tirar férias. Resultado: o corpo deu sinais e ela foi forçada a se afastar por alguns dias. Nesse período, descobriu que a filha era capaz de viver novas experiências, sem ela.
Todos nós precisamos de férias, lazer e descanso. Os filhos com deficiência também se sentem cansados, mas nem sempre conseguem comunicar isso verbalmente. É preciso que os pais e profissionais estejam atentos para entender quando surgirem os sinais de cansaço ou ansiedade e respeitar o limite de cada um.
Não existe uma regra pronta. Cabe a cada família, se fazer perguntas como: O que é possível para nós? Qual é o nosso limite? Quais são as nossas necessidades? Como podemos começar? Depois colocar na balança os prós e contras e se permitir experimentar pausar para relaxar, investir na relação e curtir o momento.